Associazione Italiana Niemann Pick Onlus

L’Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus nasce nel 2005 dalle famiglie per le famiglie con l’intento di riunirle per creare un gruppo coeso che favorisca non solo la condivisione delle esperienze, ma che porti anche avanti le istanze dei malati e delle loro famiglie.

Sono malattie rare, metaboliche e di origine genetica che portano il paziente ad avere sempre meno autonomia e maggiore necessità di assistenza. Dalla fondazione ad oggi, tante sono state le iniziative: finanziamento di borse di studio e progetti di ricerca attraverso i quali si è giunti all’approvazione dell’unica terapia disponibile, ma anche progetti più specificatamente rivolti al benessere delle nostre famiglie perché la malattia coinvolge l’intero nucleo famigliare. Tutto ruota intorno al malato in un percorso fatto di grandi sacrifici, abnegazione e tanta fatica. Spesso la famiglia rimane isolata e la sua rete sociale si impoverisce. Per questo motivo è importante dedicare loro degli spazi attraverso progetti come il soggiorno estivo formativo “E…state sereni: uniti per conoscere” e offrire loro supporto concreto come con “We’ll take of you: assistenza integrata in famiglia”. Seguiteci sulla nostra pagina Facebook per essere sempre aggiornati sulle nostre attività.